工作杂感关于自闭症的ldquo治疗

著名青少年白癜风研究专家 https://wapjbk.39.net/yiyuanfengcai/ys_bjzkbdfyy/792/

写在前面:这是一篇随手写的工作感言,记录过去三年从事自闭症干预的心得体会。这里面很多的想法比较主观,只代表我个人的立场,而且也许再过几年,我的想法又会改变,谁知道呢?

今天想聊一聊自闭症的“治疗”。我给“治疗”打上了引号,因为“治疗”这个词,在今天的自闭症圈子里是混乱又有争议的。混乱,主要因为自闭症的病因不明,因此对于疗效,无论是从生物角度还是行为干预,目前都不能给出最终的答案。有争议,是因为闭圈现在有非常流行的说法认为自闭症不是病,是神经多样性的一种。站在这一派的,很多是智力没有受损的高功能自闭症群体。

难道我是个骗子?

在过去三年多的工作中,自闭症的“治疗”一度让我非常困惑。我的困惑主要来自于对重度自闭症儿童的干预。当时我工作的机构采用的是早期丹佛干预模式(ESDM),也是我很有好感的一套干预方法。比起桌面DTT教学,ESDM更注重自然情景教学,这对小年龄段的孩子非常友好,可谓是在玩中学。ESDM也有一套完整的干预体系,包括评估、干预方法,也有成体系的培训。

当时,我非常看好这套干预方法。但当我真正开始用ESDM上课时,我发现不同孩子对干预的反应差别非常大。同一个老师教的孩子,这个孩子进步神速,而另一个孩子好像就没什么效果。要知道,当时在我们机构一个孩子一天是要跟三位不同的老师上课,因此老师能力和上课风格的差别并不能起到决定性的影响。那什么影响了孩子的进步?是干预方法还是孩子能力本身?

在国内,去机构干预是一笔非常大的开支,因此对那些进步不是很显著的个案,我心里十分不是滋味。家长进入机构最初都是跟客服对接,而客服的工作就是把课推销出去,因此当我开始服务这些家庭时,我发现家长们普遍都有一个美好的愿望:通过机构的干预让孩子变正常。然而随着时间的推移,很多家长就会发现干预的效果并不如他们想得那样立竿见影。这个时候,很多家长可能就会去报更多的课,请更好的老师。然而,我真的遇到过很多这样的孩子,他们上很多非常有经验老师的课,他们的家长也很努力,可是孩子并没有什么突破性的改变。

由于我接触的儿童年龄都很小(5岁以下),所以他们跟普通同龄人的差距从外在看并没有很大。那个时候我常常在想,这些孩子长大后会怎样,他们能干预好吗?理想很美好,现实很骨感。虽然要充满信心地去面对学生,但随着时间的推移,我和家长一样,心里也有很多失望,甚至怀疑。

一个转折点是我认识了一些自闭症青少年的家长。我认识的这些家庭,他们的孩子都是属于智力受损,中重度的情况。他们的孩子已经是十几岁的青少年了,有的依然没有语言,有的认知理解还是小孩子的状态。但你不能指责这些家长没有抓住所谓的“黄金干预期”从小干预。恰恰相反,很多家庭付出的比一般家庭还要多得多。经历过早期的“折腾”,到这个时候的家长就看得开了:师父领进门,修行看个人。因此他们也不再打了鸡血一般地带孩子去干预。平常孩子就去特殊学校读书,有时间就让他们去机构上上兴趣班之类的。

那个时候我心里开始有一个可怕的声音:干预无法“治”好自闭症。这个想法着实让我寝食难安。

在这之前,我一直坚信ABA(应用行为分析)是唯一经过科学检验的自闭症疗法。我也一度坚信ABA属于康复医疗范畴,毕竟ABA在美国医保还能报销呢。但如果真相是干预无法治好自闭症,一切取决于儿童本身的能力,那我在做什么?我是个骗子?

什么才能治好自闭症?

说到这里,不得不提我曾经的一个个案。这个孩子来机构上课时只有一岁多,因为开始干预的年龄很小,加上这个孩子的眼神非常好,按理来说上认知、精细等内容会比较容易。但这种情况并没有出现在这个孩子身上。

刚开始我们都觉得是因为孩子年龄小的原因。但等这个孩子两岁多的时候,很多最基础的认知类项目还是很难进行。后来迫不得已我用了曾经排斥的DTT教学,最后教到我怀疑人生(即使到现在,我还是很不喜欢DTT,我觉得桌面教学很多东西都很奇怪,很突兀,跟现实很脱节)。转折点发生在孩子的家长去做了基因检测。基因检测结果显示,这个孩子的自闭症是由基因突变导致的。

知道这个结果,对我来说是松了一口气,因为它解释了为什么ESDM的很多方法在这个孩子身上并没有很大的果效,也解释了这个孩子很多的行为表现,比如强烈的口腔触觉寻求。那个时候我有点想明白了,对于这种明确基因突变导致的自闭症,除非扭转基因突变造成的生理因素,外在的干预怎么可能治好这个孩子?就好像一个唐氏综合症的儿童,谁会去说用干预治好他的唐氏综合征呢?这根本不可能。

这位家长后来就没有在我们机构继续上课了。她开始一面寻求价格较为实惠的干预机构,一面了解生物医学的办法。我觉得她挺聪明的,至少她现在不会再被那些高价机构五花八门的宣传“忽悠”了。

关于自闭症生物医学的治疗,社会上一直都有各种各样的方法,比如前些日子炒得很火的粪菌移植。我还特地查了国外的文献,发现还真有论文证明这种方法可能有效。如果在知网搜自闭症的医学治疗,还会搜出很多中医针灸穴位等我之前闻所未闻的治疗方法,着实让人大开眼界。然而很可惜的是,并没有一种生物医学疗法得到了正式的认可。所有这些方法,最终的结论都是:不能说完全没用,但也不能说完全有用,究竟有没有用,还需要更多的研究。

咳!我一个学教育的,去研究人家医学做什么呢?

这段经历让我离开了干预机构,转而


转载请注明:http://www.mwoap.com/zlzbz/13385.html


  • 上一篇文章:
  • 下一篇文章:
  • .